2017-09

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歩きたい

近くのコンビニまで靴を履いて歩いて行ってきました。



今日は歩けた




「なんじゃ?この文章は?」と、健康な人なら思うんでしょうね。

掌蹠膿疱症を患っているので足の裏のダメージが大きく
普段はまともに歩けないのです。

比較的、今日は調子が良かったので外にも出ることができたけど
通院以外で、自主的に外に出て歩こうと思ったのは、
なんと19日ぶり

往復1000歩にも満たない距離だけど、
足の裏の痛みがある時は、とっても苦痛な道のり。
そもそも、外に出ようとも思わないけどね

ガーゼも包帯もしていたので、
スタスタ・・・という訳にはいかないけれど
ほんの少し、痛い箇所もあったけど、
まあまあ歩けたかな。


ネットショピングの支払いをしてきた訳で、
カードでも口座引き落としでも選択肢はあるのです。
それでもわざわざコンビニ払いにしたのは、
少しでも強制的にでも歩かなければいけない方法を選んだからなのです。

筋力は確実に落ちており、
痛みから逃れようとつま先立ちで歩いた時なんかは、
土踏まずの張りや ふくらはぎの筋肉が悲鳴を上げて
帰宅後、玄関にへたりこんだ。

体力をつけなきゃいけないことはわかっているのだけど、
痛いとテンション上がらないからな~・・・。
アスリートのような、強い精神力が欲しいわ


ふと、
このままの治療で良いんだろうか・・・?
一生、このまま治らないんだろうか・・・?
年とともに、歩けなくなるんだろうか・・・?

と、思ったりもする。


いいさ、仮に歩けなくなったとしても
脳まで腐らなければ それでやっていける

木綿の包帯

22日に皮膚科(掌蹠膿疱症)に行ってきました。

手の平が傷だらけで 炊事するのがちょっと苦痛です

病院の治療で薬塗布ガーゼ、包帯グルグル巻きにされちゃった 
なので、家事は完全休業です!  
( ̄ー ̄)ニヤリ


次の日 自分で薬を塗りなおし、包帯も巻きなおしたけど
やはり看護師さんのようにうまくいきませんね。

薬塗布で包帯

伸縮性包帯ではなく、木綿の包帯を指定しています。
柔らかく肌触りも良くて吸水性もいいのだけど、


ほつれやすい木綿包帯


ほつれやすいです

あちこち痛い

もう7月になっています

と、言うことは今年もあと半年・・・




何をやっても やっていなくても時は過ぎていきますね。
先週は絶不調

鼻水、咳は無くなってきたものの痰が絡んで
時々忙しい(;´Д`)

(鼻の中の構造が痰が絡みやすいようになっているらしい。
無理して手術することもないけど)

そして腰痛
何をするにも痛いので、キビキビ動きたくない
やる気 喪失┌┤´д`├┐

そしてもちろん足の裏のダメージ大

掌蹠膿疱症は一進一退。。。

皮膚入れ替わりの時期なのか、
黄褐色の分厚い皮がガバガバ剥がれる

本当のところ、つい自分で手をかけてしまうのだけど・・・

厚い皮が剥がれた箇所は血が滲み
体液が出てくる

薬・ガーゼでは間に合わず、
リント布に軟膏(痛み止めや血止め)をベタベタ塗って
患部を覆い、さらに足をガーゼで包み、包帯で固定。
なるべく木綿のソックスを履き、
さらに洗えるスリッパを履いて移動。。。

正直動きたくないよね


それでも時間が経つとおなかが空く訳で、
誰も作ってくれる人も居ないので、
自分が立つしかなく・・・
独りブツブツ( ・∀・)つ<<《愚痴愚痴愚痴愚痴愚…


こんな訳で、ついついパソコンの前に座りっぱなしが多くなるのだけど
それも今回は辛かった。
目が

目が非常に疲れるのです。
ドライアイですぐ眼精疲労になり
病院からもらってきた目薬を点眼しても
その時ばかりで、すぐ乾く感じ。
なんかヒリヒリ、チクチクしてくるのです。

もっとドロドロの目薬をもらってこようかな?


本当はもっと早く更新したかったのだけど
目を開けているのさえ辛かったから、
延び延びになってしまいますね。

キルトもお休みしています(ノc_,・;)ハア・・・

久々一人旅

先週、一人で新幹線に乗り 遠距離通院

掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)治療の為、皮膚科に行ってきました。


久々の一人旅です。

まだ疲れが取れず、腿は筋肉痛、
腰はビシビシ痛い

足をかばって、ついつい変な格好で歩くので
そりゃ~腰も痛くなるわね(;´Д`)

新幹線は、いいけど
満員電車には、もう乗りたくないわ!
シルバーシートには若者が座り、埋め尽くして
誰一人 席を譲ってくれる人も無く、
皆寝たふり

まぁね、私がシルバーには見えなかったからでしょうけど

病気ですと、カードでもぶらさげて行こうかしらね。


痛み軽減の為、湿布など貼りたいところだけど
負けるので、コルセット装着してます


女優さんのように綺麗過ぎる姿勢で座るか、
デカイ態度で ふんぞり返って座るかのどちらかじゃないと
腰が痛くてたまりません。

でも綺麗な姿勢は 疲れる・・・(´Д`;)/ヽァ・・・


腰に鉄槌が刺さっているかのようです。



ずっとウダウダ ゴロゴロしていたけど
劇的に良くなる訳でもなく・・・



唐突ですが、思い立ってステンドグラスキルトを始めました。
きゃははは(ノ∇≦、)ノ彡☆

この足の痛みがエイプリルフールならよかったのに

あっという間に4月

少し更新を怠ると、次の日も次の日も
ま、いいっか・・・と思ってしまう






人には「元気だよ」とかって答えてしまうけど、
本当はくじけそうで泣きたい。

ちょっとの事で涙が出てきてしまって・・・
ダメだな~



もう病院に行きたくないな。
疲れたな

眠すぎ

週末は、気が落ちるのか、
いつも体調が悪いな

400枚の保湿ティッシュは1週間ぐらいで1箱使い切るし
鼻はボーっとするだけじゃなく

耳も目もボワ~~~~ンとして
起きているんだか、寝ているんだか
好きな手芸にも身が入らないし ・・・トホホホ(ノД`;)

相方に買ってきてもらった風邪薬を飲んだら
鼻水はピタリと止まったけど、
眠い

眠い

眠い ZZzz…(。-ω-)。。ooO

何もする気が無く とにかく眠いのであります。

手の平

掌蹠膿疱症(ショウセキノウホウショウ)の(ショウ)は「てのひら」。
足の裏の方のダメージが大きいけど、実は手の平も患っているのです。

家人が居るとどうしても炊事が多くなり、
傷がある手の平での水仕事はキツイ

良くなってきたかと思えば、またぶり返すんだな~・・・

薬を塗っても すぐ水仕事、
料理も薬が付いた手じゃできないし。

悪化させまいと、昨日は思い切って手を封印したわ
ケヶケヶ((Φ∀Φ))ヶケヶケ 家事放棄。

軟膏の湿布とガーゼと包帯




追記で自分のために写真記録残しました。

興味ある方だけ どうぞ!
汚いので見ないほうがいいかも。
気分を害されても責任は持てません┏○)) ペコリ

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背中に届く

昨日に続き、また今日も雪です。

そして少し積もっています


室内では早朝から丸一日ストーブをガンガン焚いているので、
乾燥が激しく
洗濯物を吊るしていても加湿器をつけていても
やっぱり乾燥はするのです。

私の肌も・・・


病院から貰った塗り薬でおなかの肌は殆ど良くなったのだけど、
背中に塗るのは大変でした。
頑張って腕を伸ばし頭側から、脇側から腰側から、
いろいろ方向を変えて塗ったけど、
普通のクリームとは違い、のびの悪いベッタリする薬でしたから
とても苦労しました。

一箇所に二~四種類もつけなきゃならないので、
肌の治療に2時間近くかかります。
(耳・顔・首・肩・おなか・せなか・おしり・太もも・足の裏)
足の裏は掌蹠膿疱症の薬。

朝晩 必死で腕を伸ばして塗り続けて
ついには肩が痛くなって、背中側に腕を曲げられなくなってしまったのです。

 ウワァァ━━━━━。゚(゚´Д`゚)゚。━━━━━ン!!!! 困った



悩んでいたら 背中に薬を塗る道具をネットで発見


その名も「セヌール」
(〃^∇^)o彡☆あははははっ

背中に軟膏を塗る道具「セヌール」


ユースキンの会社から初めはおまけとして付いてきたそうだけど
今は単品で売ってるらしい。

速攻買いしましたよ

やっぱり苦労している人も世の中にはいるんですよね



簡単に背中に届く孫の手のような仕様で、
ローションを塗るには最適かな?
塗りづらい箇所に届いた時には、ホッとしました☆・:゚*オォヾ(o´∀`o)ノォオ*゚:・☆
肌が生き返る感じでした


スポンジ部分---塗布部分は抗菌加工されていて、
使用後に水洗いすればいいのだけど、


セヌールのスポンジ部分


自分の場合、上にも書いたのだけど粘度の高い軟膏なので
ポコポコのスポンジの溝にベットリと軟膏が入り込んで
ちと面倒かな?

でも塗れないより塗れた方が絶対良いので重宝してます

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ステロイド内服薬無しに!

週末、また恒例皮膚科へ
遠距離通院9回目です。

先々週からカラダの痒みがあり、(コレは単なる時期的な乾燥)背中とかも痒くて手が届かないので
イライラしてたりで、
今回はお医者さんについ愚痴ってしまいました。

掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の足の裏の皮も
ガバガバとして堅く、それが剥けるととってもスッキリするのに
以前ほど痒くもないのに、なんだかムズムズして
つい、皮を毟ってしまう自分がいるのですよ。
皮を毟ると治りが悪いし、ますます堅くなる・・・
それは理屈ではわかっているのだけど、
(6年)長年のクセというか、変な習慣はなかなか直らず、

ハッ!! やってしまった
と、自分を責め

あれほど自分に言い聞かせていたのに、なんで毟るかな~!?
と罵倒し、時々どうしようもなくなり喚き叫びたくなり
自己嫌悪

看護師さんには「何か集中できることをすればいい」と、言われ

えぇ やってますよ!
手芸とかパソコンとかゲームとか。

と、心の中で反発し・・・(´Д`;)/ヽァ・・・



そんなこんなでまた自己嫌悪
情けないやら、悔しいやら辛いやら

そういているうちに涙がジワジワ溢れ出してボロボロ泣いてしまった。
今まで鬱積していたものが堰を切って出てきたのかな。

泣くつもりもなかったし、こんな事言うつもりもなかったのに。

いちいち自己嫌悪してると、お医者さんに「自分を責めなくていい」
「内に閉じ篭らないで」と言われ
「それ(掌蹠膿疱症)は(医者の)私が治すから」と、おっしゃってくれた。

心のケアまでされて・・・・・・、私も頑張るしかない

(*ノ´□`)ノガンバレェェェェ


思えば、新しいボツボツは出ていないし
ケロイド状にグチャグチャになっていた皮膚も乾燥していて
体液も血も出ていないし、
「良くなってきましたね~」と看護師さんに言われたのも素直に受け止めれず
(社交辞令的で)あまりそう思わなかったのに、
イヤ 確かに良くなってるのですよ。

確実に良くなっているのですよ


一番顕著なのは、[歩けている]という事です


そして朗報
今回の診察でステロイド内服薬を処方されませんでした。

またどうなるかわからず、油断は禁物だけど。
とにかくステロイド卒業です(かね~?)
それに1週間ごとの通院も2週間後で良いという事になりました。

新たなる問題

いつもなら初雪が舞っていることもある時期です。
年々温暖化で暖かくなっているのか、今日は雨が降っています。

最近ぐずついた天気が多い。
けど、13℃で暖かい。暖かいのは助かるなぁ


10日にまた遠距離通院、掌蹠膿疱症の治療のため皮膚科へ。
8回目の通院。
この日は運悪く豪雨で、先週はなんと強風で(警報が出たくらい)
まったくついて無い
できれば1週間ごとから2週間ごとの通院にしてほしかったのに、
塗り薬が無くなってきそうなのでどうしても行かなきゃならなかった。

それに、乾燥なのかカラダ中痒くてどうにもならない。
カサカサしてムズムズして引っ掻いたら最後、どうにも止まらない!
痒くて痒くてかゆみがあちこち移動して全身痒くなる
傷付けても 気が狂ったんじゃないかと思うくらい掻き毟る。

本当に痒さで発狂しそう

なんでこうなったんだろう・・・?
こんなに酷いのは初めて。
まさか治療している足の裏以外で悩むとは

ついでにこの痒みを止める薬も貰ってこなければ!!

決死の覚悟で病院に着いて、ビックリ!
入り口には靴があふれ出し、靴箱は満杯!
スリッパも無い!
ドアを開けたら満員電車のようで容易に身動きが取れないくらい
な、なんなんだーーーーーーー

この混雑はいったいナニ

いつも混んでいるけど、この異常さは初めてです。
コレが実態なのかしら?
いつもよりちょっと遅くに着いたから・・・。

この混雑ぶりにたじろぎ、日を改めようかと本気で思った。
悩みながらズルズルと待ち続け、受診はできたけど。

あとでちゃんと薬の事を記録しなければ。

やっぱり疲れたのか爆睡だった。

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