2017-10

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暑いのはイヤだ!!

毎日暑くてウンザリ・・・

(;´Д`) うぅっ。。

バタリ (o_ _)o ~~~ ★


肋骨、右鎖骨痛いよーーー
(↑これは掌蹠膿疱症に由来する痛みで、掌蹠膿疱症骨関節炎というもの)


息するのも楽じゃない
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復活しました

体調不良が続き、ブログも放置すること、放置すること
・・・自分でも呆れてしまいます

5月中ごろにはなんとか持ち直したけど、
あまりの放置で さていったい何を書けばいいのやら
きっかけが掴めないというか なんというか・・・

(あれ? 管理画面変わった)

1月に病院を変えてからというものの
塗り薬が合わなくて酷い状態になり
一時的に良くなったと思っても半日も持たない (;´Д`) うぅっ。。

私に合う薬を見つけましょうというドクターの指針で、
何度も薬を変更、試され・・・

4度ぐらいかな? 頑張って通院はしたけど、
酷くなるばかりで、もう見切った

足の裏が痛い痛いで まともに歩けないばかりか
骨関節炎も併発したのか、股関節も痛くて叫びたい気分。

ほとんどベッド生活で 入院しているのと同じ・・・
イヤ入院している方がましかもね。
家事しなくて済むから(´ー`A;) ヘヘヘ

好きな事にも集中できず、パッチワークはもちろん、
パソコンさえも起動しなかったワ~ (O_O;)



さて! 前向きになれたのは、あの有名な秋田の名医の
予約が取れたから わぁ~い゚.+:。(ノ^∇^)ノ゚.+:。

タレントの奈美悦子さんがかかった病院ですね。

予約はもう取らないと言われていて、諦めていたけど
再開されたとのことで 思い切って電話をしたら
(それでも3ヶ月待ちぐらいとか)
受け付けてもらえました。

がんばるぞーヾ(・∀・´+)エイ(`・Д・´+)o"エイ(+`・o・)ノ"オー!!

手は良し、足は。

ようやく手の指の皮膚炎が回復

そっと触っただけでも痛かった指の腹。
皮剥けも終わったか
再生サイクルも終盤を迎えたか、
一般の普通の手荒れ状態までこぎ着けたかな?

手の平(掌)は、角化してきている。
(´Д`;)ん~・・・。

綿手袋無しで良いかな~
油断は禁物だけど。

キーを打っても痛くないし、
これならパッチワークできるかも(○´艸`)


ただし、足の裏はキチガイになるほど かゆい

土踏まずから内側の側面にかけて
新しい赤いポツポツが出てきた模様。  モォ─o(o・`з・´o)ノ

痒み止めを塗っても すぐ痒くなる。
塗っても塗っても塗っても 

痒くなる(#`皿´)<怒怒怒怒怒怒!!!

ザイザル錠、また貰ってこようかな。
あまり効いているとは思えなかったけど。

他の患者さんは、どうやって痒みに耐えているんだろう。

厳しい巷の空気

書きたいこと、やまほどあるのに

目が痛し・・・

まぶたの下にバイ菌が入ったか・・・


腫れた


嘗てない週末連続の外出、買い物と

月、火、と歯科(テクテク徒歩)



普段引き篭もりの我に下界の空気は汚すぎたか・・・

掌蹠膿疱症です

8年 患っている自分の病気、
掌蹠膿疱症のカテゴリーとして
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ボツボツ発疹が出たのが8年前であって、
その頃は、病名がわからず原因もわからず、
お医者さんが首をひねるばかりでした。

ようやく 掌蹠膿疱症ではないかと言われたのが、
2年前

大変難しい病気だと初めてわかり 身構えました。

なので自分に知識も無く
それまであまり記録をとってこなかったので、
内容も薄く、
あ~そう言えば・・・!と、思い当たるようなことばかり。

あの時のあの症状が、コレか?!
など、時々思い出しては考え込んでしまいます。

記憶を引っ張り出してきて少しずつでもまとめていこうかな。


頑張りすぎると眼精疲労が 酷くなるので
思うようにいかないけれど。
ボチボチね

よろしくお願いします (*- -)(*_ _)ペコリ

掌蹠膿疱症を考える

今日こそは、
(っていうかもう0時越えてしまったけど・・・)早く寝るつもりだったけど
掌蹠膿疱症に関してあれこれ調べているうちに遅くなってしまった。
ヽ(´Д`;≡;´Д`)丿アワワ



それにしてもサイトや個人ブログが
結構あるもんだと感心しきり

8年もこの病気で苦しんできているのに、
病名もわからず治療法も確立していないので、
どうすればいいかさっぱりわからなかったのですよ。

ようやく2年前に掌蹠膿疱症だと言われてから
ボチボチ考えも行動も変わってきました。

とりあえず、症状の写真を撮るようにして
記録でもしていくかな。

今まではひたすら隠してきたから

体調不良

体調崩しております

昨日までは足の傷が痛くて 家の中を歩くのさえ勇気が要り
立ち上がるにも決断が要り、
できることなら動きたくない。

歯を磨くのも顔を洗うのも面倒くさい。
手の傷に水が滲みて痛いから。

指は皮がベロベロ剥けており 赤い薄い皮膚が顔を覗かせている。
ほとんど指は全滅。
触っただけで痛いので な~んもできない!

キーボードさえ打てなかったから
暫くパソコン起動してなかったし。。。

常に痛みのストレスに晒せれてウンザリ

軟膏塗って包帯して綿の手袋したり
あれこれ工夫してるけど、
ほとんどミイラ状態

な~~~んにもやる気が起きない

意思を強くもって頑張らないと何もできない。

今日は新しくボツボツ出始め
足の裏の痒みと闘い始めなければいけない。


薬飲めば1日中 ボーッ・・(*´ρ`*)
眠い眠い。

根性無しだね
意志薄弱なのかしら?







メモφ(。。*)

あっ!!
それから指の関節があちこち痛い。
左手親指の第一関節は完璧 腫れてる。
首も痛い
左肘も痛い
腰は折れそうに痛い
股関節も痛い・・・はずれそうだ。
足の甲も痛い。
足の指も痛い

ジッとしていても指の関節がウニューと痛くなるのは、
コレ 何

早寝遅起き

ん~・・・昨日は やたら眠くて眠くて
朝食後 パソコンをいじりながら居眠りしてる
ZZzz…(。-ω-)。。ooO

その後もボンヤリが続き、
慌てて雑用を済ませ手足の手当てをして

ボンヤリしててもおなかが空いて
仕方が無いから昼食を食べたら

また眠いZZzz…(。-ω-)。。ooO((【・:*:・夢・:*:・】))

ΣΣ(゚д゚lll)ハッと我に返ったら軽く頭が痛いのです。


ちょっとはガマンしてたけど・・・、
ドンドン痛みが増すばかりで吐き気もしてきたので
頭痛薬を飲んで寝ることにしました。

21時
治れ治れ!と呪文のように唱えながら布団に入りましたよ。

22時30分
目が覚めたら頭痛は軽くなっていたので助かった~

その後何度か目が覚めたけど
また眠りました。

今朝は8時起きです
きゃははは(ノ∇≦、)ノ彡☆

掌蹠膿疱症のために

掌蹠膿疱症の治療のために通院・・・
遠距離通院は疲れ果てて、行きたくない病が頭を支配していまったよ
体力不足だから 行って帰ってくると5日ぐらいは疲れが取れない。
毎回 帰宅後ダウン

1度はバスの中で具合が悪くなり救急車のお世話になったくらいだし

その後 バスに乗ったときも
トラウマっていうのか、救急車の事を思い出し
心臓がバクバクするような感覚になってしまう。
(実際はなっていないのだけど)

短い距離だから『だいじょうぶ、だいじょうぶ!』と、
自分に言い聞かせ深呼吸したりして落着かせるのだけど。

外野は「パニック障害か?」とか心無いことを言ったりする。
その時は たまたま寝不足で しかも前日の疲れが残っており
車酔いしてしまったからで、
まあ運が悪いことに、過呼吸になり手足が硬直し
動けなくなったので言いようが無い。

自分はいたって冷静で意識もちゃんとあり
苦しいには苦しかったけど、30分もすれば
治ると、確信していたんだけどね~。



そんなこんなで、
いくら良いお医者さんだとわかっていても
根性無しのヘタレだから具合を悪くしてまでも努力するのは辛い。


で、決心しました!

県内の大学付属病院に行こうと思う。

今まで散々お世話になっておきながら・・・
神だのなんだのと言っておきながら・・・
病院を変えるのは心苦しいけど、
もう辛い。

どこでもドアが欲しいよ~

病院を変えるにあたって紹介状を書いてもらいたくて
今までの病院に電話したのだけど、
後ろめたくて、緊張して、
ドキドキが止まらなかった。

電話の向こうのお姉さん、「先生に聞いてみます」
という事だったけど書いてくれるのかな~?



イライラしてます

掌蹠膿疱症を患って はや7年。
なかなか治らないしぶとい病気です。(´Д`;)/ヽァ・・・

病院を変えて丸一年。
お陰で少しずつではあるけれど、良くなっているような気がするのですが。。。
少しは歩ける様になってきましたから。

原因がわからず根本的に元をやっつけることができないのでしょうか。
現在は対処法でしか無いような気がします。
(痛いと痛み止め、堅くなれば柔らかくする薬、乾燥すれば保湿剤、痒ければ痒み止め・・・)

そこで、
原因のひとつとして考えられている金属アレルギーのテストを受けてみました。

お医者さん曰く
「非常に辛い1週間になりますよ」

そんなこと言ったって やるしかない!(-`ェ´-)
プラスと出るかマイナスと出るか・・・いずれにしても
わかればスッキリします。




確かに辛い・・・・・・(#`皿´)<苛々苛々苛々苛々

金属パッチを背中に17種貼って反応をみるわけですが、
かゆいのなんのって!!!!

5~6種類 反応が出ました。
明らかに陽性なのは3コ。

運動はしないでください
汗はかかないでください
お風呂には入らないでください
掻かないでください、
こすらないでください

ん~~痒くて本当に辛い。
夜もろくろく眠れませんでした。
日にちを置いて3回判定するのですが、あと1回残っています。
眠っていても無意識に痒い背中に手が伸びていたり
ベッドに擦り付けていたり、
ΣΣ(゚д゚lll)ハッ!! と、気がついてやめるのですが、
イライラします。

早く開放された~い!

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